Si tiene hemofilia congénita, no está solo. Es un desorden presente desde el nacimiento, en el cual la sangre no puede coagularse adecuadamente, por lo que el sangrado demora más de lo normal. Aunque es considerada rara, la hemofilia congénita afecta a miles de personas en todo el mundo.

Comprender su condición es importante para mantenerse bien, para ayudarlo a vivir su vida al máximo. Esta información se ha diseñado para ayudar a comprender mejor y respaldar la información y la atención brindada por su centro de hemofilia. Como siempre, hable con su médico o enfermera en su centro de hemofilia si algo no está claro. Puede estar seguro de que siempre estarán felices de ayudarlo.

Imagina que alguien corta su dedo en la cocina. Para evitar la pérdida excesiva de sangre, pequeñas células en el torrente sanguíneo llamadas plaquetas se agrupan y forman un tapón en el lugar de la lesión. Las sustancias en el cuerpo llamadas factores de coagulación se someten a una reacción en cadena que actúa para “pegar” este tapón en su lugar. Es este proceso de coagulación el que detiene el sangrado. Dos de los factores de coagulación necesarios para esto son el factor VIII y el factor IX (‘VIII’ es el número romano para 8 y ‘IX’ es el número romano para 9). La hemofilia A y la hemofilia B se definen por la ausencia o falta de factor VIII o factor IX, respectivamente: